Le "Registre Européen des Syndromes Myélodysplasiques (SMD) de faible risque" est une étude prospective, dont le but est de collecter des informations sur les patients nouvellement diagnostiqués et qui présentent un score IPSS de 0 à 1. Le nombre de patients attendu est entre 1 000 et 2 000.

Les objectifs de l'étude sont, d'une part de décrire la population et la gestion de la maladie, et d'autre part de recueillir et de présenter les données sur les caractéristiques cliniques, les traitements et les évolutions dans le temps.

Les données sont rassemblées au niveau national par les 11 pays participants pour être ensuite combinées au sein d'une base de donnée européenne.

Ce registre constitue une source de données pour améliorer la connaissance des incidences et des traitements des patients au niveau de chaque pays.

Des études statistiques permettront d'établir des corrélations entre les caractéristiques des maladies et leur évolutions, aussi bien du point de vue clinique que pour la qualité de vie des patients.

Rappel:

 des critères d'inclusion:

  - Age > 18 ans.

  - SMD de novo nouvellement diagnostiqué depuis 01/01/2009.

  - SMD selon les critères OMS 2001.

  - SMD de faible risque et intermédiaire 1 selon le score IPSS.

  - Les patients capables de signer un  consentement  éclairé.

  critères d'exclusion sont:

  - Les SMD intermédiaire 2.

  - SMD secondaires (chimio et radiothérapie).

  - Les LMMC .

Cliquer sur le lien suivant pour télécharger la note d'information et le consentement européen: