Qui sommes-nous ?

Le GFM, association loi de 1901 à but non lucratif, a pour objet de mettre en œuvre, de réaliser et de promouvoir toutes recherches cliniques, épidémiologiques, pharmacologiques et biologiques dans le domaine des Syndromes Myélodysplasiques (SMD), ainsi que toutes actions éducatives et/ou informatives destinées au corps médical et aux patients.Son principal objectif est d’activer en tant que  promoteur des essais cliniques dans les SMD, en lien avec les services d’hématologie cliniques français (et dans quelques cas également ceux d’autres pays).

Le GFM rassemble l’ensemble des spécialistes Français, Européens et d’autres pays Francophones concernés par l’étude des SMD.

Tout professionnel exerçant tout ou partie de son activité dans le domaine du SMD et qui répond aux objectifs de l’association peut adhérer au GFM.

Pr Pierre FENAUX, Président
Fatiha CHERMAT - Directrice

Les statuts du GFM

Le fonctionnement du GFM

Bureau
Pr. Pierre FENAUX, Président (Hôpital Hopital Saint Louis- Paris)
Vice-président (Hôpital Cochin, Paris 5)
Pr. Norbert VEY, Vice-président (Institut Paoli Calmettes, Marseille)
Dr. Agnès GUERCI, Trésorière (CHU de Nancy)

Membres du CA
Pr Michaela FONTENAY (Paris Cochin)
Dr Thomas PRÉBET (Institut Paoli Calmettes, Marseille)
Pr Sophie RAYNAUD (CHU Nice)
Pr Claude PREUDHOMME (CHU, Lille)
Dr. Françoise ISNARD (Hôpital St Antoine, Paris 6)
Dr. Aspasia STAMATOULLAS (Centre Henri Becquerel, Rouen)
Dr Lionel ADÈS (Hopital Saint Louis, Paris

Conseil scientifique
Pr. Pierre FENAUX, Président (Hôpital Saint Louis, Paris)
Vice-président (Hôpital Cochin, Paris 5)
Pr. Norbert VEY, Vice-président (Institut Paoli Calmettes, Marseille)

Directrice
Fatiha CHERMAT
Service d’Hématologie Séniors du Pr FENAUX - Plot B – 4ème étage  – Trèfle 4
Hôpital Saint Louis - 1 Avenue Claude Vellefaux - 75475 PARIS Cedex 10
Tél : 01 71 20 70 59 - E-mail: fatiha.chermat@sls.aphp.fr

Coordinatrice du comité biologie et biologie cellulaire
Pr. Michaëla FONTENAY
Département d’Hématologie - Institut Cochin- 27 rue du faubourg St jacques - 75679   PARIX CEDEX 14
Tél.: 01 58 41 20 05 ou Tél.: 01 58 41 19 95        Email : fontenay@cochin.inserm.fr

Coordinatrice du comité cytologie
Dr. Françoise PICARD           
Laboratoire Biologie - Hôpital Cochin - 27 rue du faubourg St jacques - 75679   PARIX CEDEX 14        
Tél.: 01 58 41 19 49 ou Fax: 01 58 41 19 95     Email : f-d.picard@wanadoo.fr

Coordinatrice du comité cytogénétique
Pr. Sophie RAYNAUD                        
Hématologie Clinique - CHU ARCHET 1 - 151 route A.Genestiere - 06202 NICE                            
Email : raynaud@unice.fr

Coordinatrice du comité qualité de vie et épreuves fonctionnelles
Pr. Odile BEYNE-RAUZY Toulouse
Tél.: 05 ou Fax: 05    Email : beynerauzy.o@chutoulouse.fr

Les missions du GFM

Promouvoir des essais cliniques évaluant de nouveaux agents ou stratégies thérapeutiques dans le traitement des SMD  Pour cela, le GFM établit des partenariats avec les CHU, les CAC et/ou l’industrie pharmaceutique, pour la mise en place d’études thérapeutiques en les couplant avec des  études de coût et de qualité de vie ainsi que des études biologiques.

Contribuer aux travaux de recherche biologique (génétique, biologie cellulaire, …) permettant de faire progresser la physiopathologie et le traitement des SMD. Cette collaboration se fait grâce à un rapprochement entre équipes cliniques et fondamentales.

Mettre en place des études épidémiologiques et des outils de recueil pour connaître les facteurs environnementaux ou professionnels qui pourraient être responsables de cette maladie. Le groupe a ainsi mis en place depuis 2003 un registre des SMD répertoriant les nouveaux cas de SMD diagnostiqués dans les centres participants en France (http://test.registre-smd.clinfile.com) Il participe également très activement (plus gros pays recruteur) à un registre européen des SMD de faible risque.

Faciliter et organiser les échanges entre spécialistes s’intéressant aux SMD. Les réunions plénières du GFM ont lieu 4 fois /an. Le GFM organise également des journées nationales tous les 2 ans ( 11ème Journées du GFM juin 2016) , en alternance avec le Congrès International des SMD, qui a  lieu également tous les deux ans

Collaborer sur le plan international à la recherche dans les SMD. Ceci comporte notamment :
- Une participation aux études de la Fondation internationale des SMD : le GFM, par le biais de son registre, a ainsi largement participé à l’étude ayant permis d’établir le nouveau score pronostique international (IPSS-révisé).
- Une implication active dans les travaux de l’European Leukemia Net, et tout particulièrement le registre européen des SMD de faible risque.
- Des coopérations débutantes avec les groupes allemand, italien et espagnol des SMD pour établir des protocoles thérapeutiques communs, notamment à base d’azacitidine

Soutenir l’action de l’association de patients « Connaître et Combattre les Myélodysplasies » (CCM). (voir article de CCM dans cette monographie).
CCM et le GFM  organisent conjointement une réunion annuelle médecins patients, pour expliquer et discuter autour de la maladie, des avancées en recherche et dans le traitement.( 5ème Journée nationale patients)

Mettre en place des actions éducatives et/ou informatives destinées au corps médical et aux patients pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge globale de la maladie. Le GFM a ainsi édité trois  brochures : « Information aux patients »  sur les SMD, information  sur la surcharge en fer post-transfusionnelle et son traitement et  d’un carnet de suivi transfusionnel  (accessibles sur ce site ) l’ensemble de ces documents étant régulièrement mis à jour.

•

Les outils du GFM pour conduire la recherche clinique

• Equipe de gestion de projets cliniques

• Attachés de recherche clinique coordonnateurs d’essais cliniques

• Attachés de recherche clinique ayant la responsabilité du monitoring

• Attachés de recherche clinique hospitaliers

Les activités scientifique du GFM

Les travaux clinico biologiques autour des protocoles du GFM. De plus en plus souvent, comme pour d’autres hémopathies malignes, des travaux de corrélation clinico biologiques sont effectués autour des protocoles du GFM. Il s’agit notamment de corréler la réponse thérapeutique aux paramètres biologiques du SMD (mutations somatiques, profil d’expression génique, profil de méthylation génique, etc…)

Les registres de SMD auxquels participe le GFM
• Registre des SMD
Il s’agit du registre des Syndromes Myélodysplasiques et des Leucémies secondaires chimio- et radio-induites. A l’heure actuelle, près de 3500 patients ont été inclus.
L’enregistrement des données dans le registre national des SMD se fait en ligne sur le site Internet : test.registre-smd.clinfile.com
• Registre européen des SMD (de faible risque uniquement)
Le "Registre Européen des Syndromes Myélodysplasiques (SMD) de faible risque" est une étude prospective menée par l’European Leukemia Net, dont le but est de collecter des informations sur les patients nouvellement diagnostiqués et qui présentent un score IPSS de 0 à 1 dans les pays de l’UE. La France est le plus gros pays participant à ce registre.
L’enregistrement des données dans le registre européen se fait on-line sur le site Internet : www.eumds.org
• Travaux biologiques sur les patients des registres
Des travaux biologiques fondamentaux ou translationnels sont régulièrement effectués par des équipes françaises ou étrangères sur les échantillons des patients français inclus à ces 2 registres, conservés principalement dans les tumorothèques de l’hôpital Cochin (Pr M Fontenay) et du CHU de Lille (Pr C Preudhomme), mais aussi dans les tumorothèques d’autres centres.