1- Registre national des SMD
« Registre des Syndromes Myélodysplasiques et des Leucémies secondaires chimio- et radio-induites des Centres du GFM ».
L’élément principal lors de l'inclusion d'un patient, est la signature par le patient du consentement éclairé.
Voir le site internet : https://myelodysplasie.custodix.com
2- Registre européen des SMD (faible risque uniquement)
Le "Registre Européen des Syndromes Myélodysplasiques (SMD) de faible risque" est une étude prospective, dont le but est de collecter des informations sur les patients nouvellement diagnostiqués et qui présentent un score IPSS de 0 à 1
L’élément principal lors de l'inclusion d'un patient, est la signature par le patient du consentement éclairé. Le consentement doit être signé dans les 3 mois qui suivent le diagnostic.
L’enregistrement des données dans le registre européen se fait on-line, sur le site Internet : http://www.eumds.org/
3- Registre ADOPT
Le registre ADOPT, est un registre international colligeant de façon prospective les SMD traités par SAL, mis en place par la Myelodysplastic Syndromes Foundation en lien avec le Groupe Francophone des Myélodysplasies.
L’élément principal lors de l'inclusion d'un patient, est la signature par le patient du consentement éclairé.
L’enregistrement des données dans le registre ADOPT se fait on-line, sur le site Internet: http://www.adoptregistry.org/sign-in.php.